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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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pilita

8/4/19 a las 19:18

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pilita

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Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.

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Anabelpec

26/6/19 a las 11:20

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Anabelpec

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@Sotillano32 me alegro por ti!!! Eso hay q ganar la batalla...q nos ha tocado..💪💪

Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-que-pensais-de-este-tratamiento-tiene-algun-efecto-secundario-35158 2019-06-26 11:20:02

Manolicobos

2/7/19 a las 0:51

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Manolicobos

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Hola a todos, me he puesto la segunda parte de la primera dosis el pasado 18 del Ocrevus. No sé de sus efectos secundarios si alguien sabe y quiere compartir se lo agradezco. Yo sobretodo me siento cansada y a veces parece que en lugar de piernas tengo chicle de equilibrio no ando nada bien tampoco. He puesto muchas esperanzas en este medicamento porque tengo ganas ya de sentirme bien porque estoy cansada de sentirme cansada, de no atreverme a ir yo sola a comprar y de caminar como un pato mareado. Siempre le estoy echando la culpa al tiempo y a sus cambios y la verdad es que.... Bueno gracias por (de alguna manera) escucharme todos estamos en el mismo bando y todos esperamos lo mismo poder volver a ser los de antes. Un beso a todos

txiki88

2/7/19 a las 9:42

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txiki88

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@Manolicobos Hola Manoli!

Yo estoy más o menos en el mismo punto de tratamiento que tú: el 14 de junio empecé con la mitad de la primera dosis y el 28 tuve la segunda. La primera infusión me dio reacción, dentro de lo normal: sarpullido en la cara y un poquito en la espalda, además de mucho picor en la garganta. Tuvimos que parar el tratamiento media horita y ponerme más antihistaminico para poder seguir. También me subió las pulsaciones durante unas horas. Todo descrito en los papeles de efectos secundarios frecuentes. Iba con un poco de miedo a la segunda mitad de la dosis y todo fue perfecto, lo toleré perfectamente y todo estupendo.

Los efectos secundarios de los que tu hablas, no me cuadran demasiado, tenías esos sintomas antes de empezar el tratamiento? A mi me suena más a pequeñas secuelas de la enfermedad agravadas temporalmente por el calor. Puede ser? La lista de efectos secundarios que tengo yo:

Reacciones alergicas: ronchas, picor de garganta, tos, dificultad para respirar, hinchazon de cara, labios, lengua...

Fiebre, escalofrios, tos con moco

Esto es lo más frecuente y lo que le sucede a bastante gente. La lista de efectos secundarios es larga pero son mucho menos frecuentes. Ya sabes que es un tratamiento inmunosupresor y que podemos coger infecciones con más facilidad.

Mi consejo, si lo aceptas, es que te lo tomes con la calma que puedas y le des tiempo. Si son secuelas, es muy pronto para que el tratamiento haga efecto, tendrás que esperar unos meses. Si crees que son efectos secundarios de la medicación, coméntaselo a tu neurólogo a ver qué podéis hacer.

Un abrazo

Manolicobos

2/7/19 a las 11:18

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Manolicobos

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@txiki88 muchas gracias, lo tengo en cuenta. Saludos

modesto

2/7/19 a las 13:58

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modesto

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hola a todos yo empeze la 1ª media dosis el dia 28 de junio y la segunda la tengo para el 10 de julio , yo no he notado nada y no he tenido ninguna reaccion. eso si iba bastante asustado ,preocupado y nervioso, por el tema de los efectos secundarios. quizas un poco mareado unos dias y respecto al cansancio como siempre es decir bastante. pero bueno de momento estoy contento porque en el tema de la espasticidad que habia comenzado a tener estoy bastante mejor no se si del tratamiento o del sirdalud que empece hace un mes con el

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mcusi

Patriicia27

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3/7/19 a las 23:17

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Patriicia27

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Hola a tod@s, soy Patricia y tengo 27 años y 6 de ellos con mi amiga inseparable (EMRR). emoticon kiss emoticon kissed

Cuando me diagnosticaron allá por el 2013 con 5 brotes ya dados en menos de 6 meses, optaron por ponerme Natalizumab (Tysabri).

La verdad que he pasado como 5 años y medio sin brotes aunque si cansada y fatigada pero eso es normal entre nosotros.

El problema que tenia Tysabri era el enemigo virus JC, y después de mi 63 dosis con la medicación... Apareció a fastidiar!!!! emoticon nailbiting

Cambio radical de tratamiento... Adiós Tysabri... Bienvenido Ocrevus. emoticon question

Mañana 4 de julio, sera mi primera toma de contacto con Ocrelizumab y estoy como un flan pero bueno espero que seamos buenos amigos. emoticon hug-left emoticon hug-right

PD: mens sana in corpore sano.

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Sotillano32

4/7/19 a las 14:35

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Buenas,yo también realicé ese cambio y la realidad que estoy contento,el ocrevus además lo bueno que tiene es que las dosis son cada seis meses,ya verás como te va a ir genial!!! mucho ánimo

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Patriicia27

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4/7/19 a las 19:30

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Patriicia27

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Buenas tardes a tod@s, lo primero de todo... Gracias Sotillano32 por tus ánimos. emoticon cute

Lo segundo, aquí ando en el hospital con mi primer medio chute dado jaja bueno eso y pre-medicación (antihistamínicos, paracetamol, corticoides...) un buen cóctel variadito vaya.

La verdad que lo he tolerado bastante bien, nada de efectos secundarios fuertes de momento( aunque después del mix es normal creo jaja) sólo decir que he notado un poco el cuerpo como "tontorrón" Como cuando vas a caer con gripe pero me pusieron otro paracetamol en vena y lista para bailar jaja.

Tenía miedo y es normal, aunque creo que más que miedo era incertidumbre por el cambio.

Aquí dejo mi primera experiencia con Ocrevus y dentro de 15 días a por la segunda parte.

Gracias por aguantarme pero creo que entre escleroticos nos entendemos. emoticon clap

PD: Dios reparte las peores batallas a sus mejores guerreros. 4ever Strong! emoticon pray

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Sotillano32

5/7/19 a las 13:15

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Sotillano32

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Me alegro de que la primera parte te haya ido bien,ya verás como la segunda aún te irá mejor,yo el mes que viene ya me toca la primera dosis completa y se puede decir que la espero con ilusión, así que espero que vaya bien,el estado de ánimo también creo que influye mucho en esta enfermedad, así que siempre con una sonrisa por bandera 😁

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Patriicia27

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5/7/19 a las 18:23

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Patriicia27

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Buenas!! Una pregunta al aire para los que ya os habeis puesto Ocrevus ( la primera dosis entera o más de una).

¿ Habéis notado mejoras ? Según he leído hasta las 12 semanas no se empieza a notar.

Yo es que por ejemplo, tengo secuelas que me dificulta un poco el caminar con la pierna derecha y quería saber si notaron mejorías de algún tipo.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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