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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Mongla

9/12/20 a las 12:45

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Mongla

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@vaniva te deseo lo mejor en tu primer analítica!!! Vas a estar bien, noooo muy bien!!

Un abrazo

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Mongla

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RICARDOSALINAS

10/12/20 a las 19:01

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RICARDOSALINAS

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SALUDOS, TOSO IRA BIEN, QUE NO DEJE EL TRATAMIENTO, Y SIFGANCONTANDO SUS EXPERIENCIAS CON EL MEDICAMENTO,

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Icarri

11/12/20 a las 9:47

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Icarri

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@Mercedes68 que tal vas? Mucho ánimo y no te desanimes por ese primer día, ya verás como lo vas tolerando. Yo llevo casi 5 meses ya y es simplemente parte de mi rutina. Algún día tengo más gases pero ya no me pongo ni rojo siquiera.

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vaniva

11/12/20 a las 11:27

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vaniva

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Buenos dias a tod@s!! Pues yo despues de 2 meses y medio de tomarla y cuando ya practicamente no tenia ningun efecto x no decir ninguno... el lunes me dio un super ataque de rubefaccion solo comparable al q me dio el primer dia de tomarla 😰 yo que pensaba que ya lo tenia mas que superado... es normal? Os ha pasado?? He de decir que tambien pase 2 o 3 dias con el estomago tocadillo, cosa que tampoco me habia pasado nunca desde q la tomo... no se, la verdad me agobie un poco, espero q no me vuelva a pasar 😣

un saludo!!

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emi16077”

11/12/20 a las 12:58

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emi16077”

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Hola, yo llevo con Tecfidera desde finales de marzo, justo al principio del confinamiento y, hasta ahora, todas las analíticas de control bien, no me han bajado las defensas. Ya he tenido mi primera consulta de control en octubre y en principio todo normal, salvo que tengo muy baja la vitamina D y me han recetado un suplemento que debo tomar hasta la próxima revisión en marzo, pero bueno, también influye que con esto del COVID estoy más tiempo en casa y me da menos la luz natural. Ocasionalmente se me presenta algo de rubefacción y dolor de estómago, normalmente si no he desayunado convenientemente o si se me ocurre comer algo a media mañana, así que procuro no caer en la tentación de "picotear" nada hasta la hora de la comida porque sé lo que me va a ocurrir :)

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Mongla

11/12/20 a las 13:42

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Mongla

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@vaniva Hola mi hijo estuvo bien hasta el martes que le dio una super descompostura, él ha notado que el tema de ponerse colorado (rojo), le da en general cuando no espera al menos cuatro horas entre la medicación y la próxima comida.

Ayer me dijo que la pastilla de la tarde le cae bastante pesada y aún está con media dosis es decir 240, tiene que llegar a 480.

Tratemos de no bajonearnos (me incluyo porque sufro por él), creo todos tenemos días buenos y malos, con enfermedad o sin ella.

Un gran abrazo!

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Mongla

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vaniva

11/12/20 a las 16:26

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@emi16077” me alegro que tus analiticas esten bien!! A mi la primera me la hacen la proxima semana... a ver q tal...,yo creo q a mi no me han pedido Lo de la vitamina D 🤔

y de la enfermedad q tal te encuentras? Te han hecho ya la primera resonancia de control?? Yo espero q funcione, es mi primer tratamiento, me diagnosticaron en julio y comence en septiembre.

ya me cuentas!!!

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vaniva

11/12/20 a las 16:30

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vaniva

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@Mongla es normal tener efectos sobre todo al principio, yo la verdad es q ya no notaba nada hasta, como he comentado antes, el lunes me volvio a dar un super ataque de rubefaccion. Duro media hora pero lo suficiente para fastidiarme y para hacer q me viniera un poco abajo... pero nada!! Enseguida me vengo arriba otra vez 😉

como tu bien dices, tenemos derecho a tener dias malos! ☺️ Ya veras que poco a poco tu hijo ira dejando de tener efectos y estara super bien!! 👏🏻👏🏻

te mando un fuerte abrazo!!

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emi16077”

11/12/20 a las 17:19

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emi16077”

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@vaniva‍ no, aún no me han hecho una nueva resonancia. Me la hacen antes del próximo control que tendré en marzo, justo cuando haré un año desde el diagnóstico. Por ahora en general me encuentro bien, no he tenido ningún nuevo brote y los síntomas no han ido a más, en mi caso la continua sensación de tener los dedos anular y meñique de ambas manos dormidos, y ocasionalmente algo más fatigada o con sensación de agarrotamiento muscular en las piernas, pero ya te digo, muy ocasionalmente.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-12-11 17:19:36

Mongla

11/12/20 a las 22:22

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@vaniva te deseo un lindo fin de semana.

Cariños

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Mongla

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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