Viviendo con

@EsEscleroso hola! Muy buena pregunta, pero yo la reformularía a todo lo contrario 🤭🤭😝😝

Porque d síntomas podemos hablar tod@s. Q si el calor, q si el frío, q si me molesta una pierna, una mano o todo, q si no puedo andar lo q quiero y más bla, bla, bla.... Hace 21 años d mi diagnóstico, cumplí 20 años cuando me diagnosticaron en el año 2002 y mi pregunta es ¿Qué ha cambiado en vosotr@s desde ese diagnóstico?

Para mí cambió todo 180°, mi manera de ver y vivir mi vida. Vivir ahora, porque no existe otro momento, no preocuparme por, y mañana? Pues mañana veremos. ☺️

Y creo q eso me ha revalorizado como persona. 🤭😝No considero q la EM me haya quitado nada. Hay cosas q ya no puedo hacer? Si. Estoy igual q hace 20 años? No. He pasado por varios tratamientos? Si. Ha habido alguno q no ha funcionado? Si. He pasado brotes chungos? Si. Pero al final, lo q queda, es lo q aprendes, y aprendí por ejemplo, q las cosas no duran para siempre. Y pasa con lo bueno, pero también con lo malo. ☺️👍

@Javito39 @Ariadna_93 no se alcanzan a imaginar lo que hace el yoga y el pilates en mi...me llenan de energia..me mejoran el estado de animo, cuando tengo vertigo las posturas invertidas de yoga me ayudan un monton... es lo mejor de tener esclerosis..haber encontrado el Yoga y Pilates como complemento... super super recomendado.

Hola @Carolina12

Yo en octubre he terminado con mi 2º año de Mavenclad y la verdad no me han mandado ninguna vitamina especifica ni me han dicho que no las tome. En mi caso tomo vit D3 porque es muy común tomarla en EM y mi neuro no me ha dicho que lo deje.

La única recomendación que me dieron cuando el año pasado comencé con el tratamiento fue que había que comer muy bien, lavar todo mucho, que hay alimentos que no debía comer porque están crudos y tener mucho cuidado con las infecciones.

Por lo demás, no hay mucho más que hacer. Yo en tú caso seguiría tomando tus vitaminas, mal no te van a hacer.

Cuídate mucho y ya nos contaras que tal estas, porque por tus dudas imagino que recientemente has empezado con Mavenclad.

@AureliaM hola!

Pues lo primero, no dejar q el miedo se apodere de tí. Ponerte mascarilla si lo ves necesario, dejar de escuchar lo q digan y hacer lo q de verdad quieres tú. 😊

Quieres hacer una vida normal? Hazla

Quieres dejar d tener miedo? Pues échalo a patadas d tu vida 🤭

Quieres encerrarte en casa y no salir nunca más? Pues tú sabrás 😜

Pero haz lo q tú quieras o decidas. 😊💪👍

Hola! Una pregunta, tienes temblores o espasmos?? Espasmos los solemos tener como uno de nuestros sintomas, si es así, yo que sufro espacticidad y algún espasmo he sufrido ( Estos espasmos, van asociados a la espasticidad, y yo que la tengo), ami me va muy bien estirar.

Si hablas de temblores...no tengo ni idea a qué puede ir asociado. Lo único que se me puede ocurrir es a la perdida de masa muscular, lo que te recomendaría trabajarla.

Hay fisios especialistas en el tema, que saben perfectamente de donde puede venir cada cosa. Te recomiendo acudir a uno de ellos para trabajarlo.

Un saludo!

A mí, me pasa de vez en cuando. Sufro repentinos cambios de humor, la mayoría de las veces por la frustración que siento al no poder hacer algo que quiero, y sobre todo que hacía. O como bien dices, en un momento , y estando en una situación alegre, que un mal pensamiento me venga a la cabeza , hace que me cambié el humor.

Ej: cumple de mi hija pequeña. Me lo paso bien, estoy y soy feliz. Momento de los regalos; veo lo ilusionada que está tras abrir uno y ver un balón o una bici; de repente....me aislo de lo que está pasando, pienso en que nunca montaré con ella en bici, o correré tras ella enseñándole a montar en ella, para que no se caiga... o jugaré a dejarme meter goles y me cambia el humor....

Pasa muy a menudo, al menos ami.

Aunque se aprende a controlar , yo todavía no lo domino y si al revés

Hola! Pues te contesto lo que me contestó a mi mi neurologo, textualmente me dijo que antes era impensable pensar en una cura, en la actualidad se ve más cerca esa cura, cuando? Ni idea... pero todos están esperandola y tienen esperanza en que no tarde en llegar.

He visto varias ponencias de varios neurologos con renombre españoles donde hablan sobre el futuro de la enfermedad (varias ponencias de ellas fueron de diciembre de 2022 para el día nacional de la em, podéis verlas en Youtube), incluso muchos hacen una estimación aproximadamente a 10 años (2032-2035) y todos coinciden en que en 10 años esperan que los recién disgnosticados o casi recién diagnosticados, de forma literal lo dicen así en alguna que otra ponencia (es decir, que para ese entonces lleven 10-12 años) estarán bien controlados, sin brotes, sin nuevas lesiones y con escasa progresión...lo que todos nombra es el alcance de la NEDA3...

En esas ponencias también nombran los posibles tratamientos como los famosos BTK , creo que de alguno de ellos saldrán los resultados de la fase 3 para mitad o final de este año, después habrá que ver cuánto tardan en llegar aquí, pero si hasta el mismísimo Xavier Montalbán dice que en pocos años espera poder hablar de tratamientos neuroprotectores y que se espera con entusiasmo la llegada de los BTK es porque saben que dichos tratamientos pueden ser buenos. De hecho dieron datos sobre los resultados de Evobrutinib y tolebrutinib de la fase 2 y la verdad es que si se confirma los resultados pintan muy bien y son orales. Además también hablan de tratamientos para recuperar la mielina, actualmente hay un ensayo que combina clemastina y metformina, sino recuerdo mal ya ha terminado la fase 2 y comienzan la 3 (algo que hace años era impensable que un fármaco que regenerara mielina llegará a fase 3). Me lo comentó la enfermera de mi unidad de Esclerosis múltiple.

Creo que está enfermedad como muchas otras en su momento, esta cerca de que se produzca un gran cambio tanto en diagnóstico, como en biomarcadores, como en tratamientos...como me dijo mi neurologo hace 25 años te diagnosticaba y te decía lo siento no sé cómo avanzará...ahora diagnosticamos y sabemos que tendréis calidad de vida y que la medicina avanzara en pocos años tanto que conseguiremos la no evidencia de la enfermedad. Ellos son los que tienen la información de primera mano, los que están en contacto con ensayos clínicos y sobre todo los que saben perfectamente que tratamiento puede o no salir en consecuencia a sus resultados.

Un saludo.

@Ana_C Muchas duchas con agua fresca, desde la cabeza. y tomar mucha agua. 😄