¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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forika

27/6/18 a las 14:39

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@Tauro27 Sí, mi neurólogo de Alemania es quien me lleva el tratamiento, así que lo recibo todo aquí. Por cuanto tiempo te irías tú a Belgica?

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2018-06-27 14:39:32

Tauro27

27/6/18 a las 16:04

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@forika pues por bastante porque me iria por trabajo de mi pareja, el problema es qje yo al principio no tendria trabajo hasta que me salga algo, entonces no se si tendria derecho a seguridad social o como....Somos pareja de hecho.Que agobio todo porque no tengo ni idea de que pasos hay que hacer.

IriumLe

21/8/18 a las 10:35

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Hola! Que tal ha ido el mavenclad? Lo habéis probado ya?

Mil gracias!

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Irium

Carmenmaria93

22/8/18 a las 10:30

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HOla, hoy tengo yo neurologo haber que me dice, le voy a preguntar sobre cladribina y ocrelizumab porque yo estoy pendiente de cambiar gylenia, ya os cuento. Un saludo

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22/8/18 a las 14:47

@Carmenmaria93

Hola! ya nos contaras que te ha dicho el neurólogo sobre este tratamiento

muakkkk

IriumLe

22/8/18 a las 17:41

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Se ve que estamos súper emocionadas todas! Ojalá salga bien! Cruzo los dedos con todas mis fuerzas!!!! No dejéis de informar por favor! Yo empiezo con tecfidera ahora que el copaxone no me hacía nada... pero tengo muchas esperanzas puestas en el mavenclad! Nos van a ir genial a todos! Tengo una corazonada! 😘

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Irium

Carmenmaria93

23/8/18 a las 13:39

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Hola, Como os comenté ayer tuve el neurólogo Como tengo que cambiar de tratamiento por el tema de que tengo las transaminasas elevadas con Fingolimod el neurólogo me ofreció ponerme Natalizumab que es Tysabri o Alentuzumab que es lemtrada, El neurólogo me dijo que me pusiese Natalizumab, sin pensármelo pero yo tengo mucho miedo porque soy positiva en el virus JC Y me da mucho miedo en lo que pueda desencadenar aunque me dijo que la mayoría de la gente que se lo está poniendo tienes el virus J-C positivo, también le pregunté por Ocrelizumab Y me dijo que aún no había llegado aquí que lo mejor será para finales de año y que de todas formas lo están utilizando en la esclerosis primarias progresivas no para las remitente recurrente luego le pregunté por la Cladribina Y me dijo que tiene una eficacia de un 60% solamente un 5% más que fingolimod que es lo que yo estoy tomando me explicó lo de que son 20 pastillas repartidas en dos años y tienen que hacer efecto pero no me comentó más nada solamente me dijo que durante esos años ya me pudiese poner lo mala que me pueda poner que no me iba a poder cambiar el tratamiento , que solo existiría la posibilidad de tratarme con corticoides si me sintiese mal por eso él no hacía nada más que recomendarme ponerme Natalizumab pero yo le tengo un miedo muy grande y no sé qué hacer estoy hecha un lío. 😞😞🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♀️😗😗

Carmenmaria93

23/8/18 a las 13:40

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Creo que optaré por la que la cladribina que me decís ? Animarmee

IriumLe

23/8/18 a las 16:52

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IriumLe

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Te animo totalmente a la cladibrina!! Hay un caso aquí en el pueblo de un chico al que le va genial! Yo te animo! Y no pierdas la esperanza que ya ves que cafa año hay más y más en nada haremos una vida normalísima y aburrida 😉 De esas de las que la gente se queja sin sensaciones raras! 😂😂😂

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Irium

austria

23/8/18 a las 18:11

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austria

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@Carmenmaria93 hola, yo tuve que dejar fingolimod porque dejo de hacerme efecto y las opciones eran tysabry o lemtrada, como di positivo en vjc mi neuróloga no lo dudo lemtrada y me lo pusieron el 26 de junio y termine el 1 de julio y por ahora estoy recuperando defensas, por lo demás bien no efectos secundarios de momento no brotes, ya os contaré.

saludos

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