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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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vaniva

1/5/21 a las 13:48

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vaniva

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@Sanyhec jajaj eso me pasaba a mi!! Que era un estres con el aceite de oliva, el kefir, las nueces,,,lo comia todo junto por si acaso, que estres!! 🤪🤪🤪

Ya nos vas contando! 😘😘

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-05-01 13:48:44

vaniva

1/5/21 a las 13:50

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@Mongla bueno, no te preocupes, es verdad q hay q esperar 1 año para ver si la medicacion funciona, que seguro que si!!

Te mando toda mi energia positiva!

Nos vas contando 🥰🥰

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Mongla

2/5/21 a las 14:26

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Mongla

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@vaniva gracias infinitas emoticon blush

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Mongla

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Anasus

3/5/21 a las 16:26

Anasus

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Hola, llevo 2 años tomando Tecfidera, la semana pasada fuy al hospital la medicación y mi farmacéutico me dijo que me vacunarán cuando me toque como el resto, que mi enfermedad no es de riesgo. Yo no entiendo nada; el año pasado decían que somos de riesgo. Que os dicen a vosotras/os?

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Anasus

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Sanyhec

3/5/21 a las 16:48

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Sanyhec

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@Anasus a mi me a dicho lo mismo , me dijo que cuando me tocara ...

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Mariafa

4/5/21 a las 12:55

Mariafa

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Hola a tod@s

Llevo desde enero de 2018 tomando Tecfidera, y la verdad lo voy tolerando. Los episodios de rubefaccion que sufro son leves, y no a diario, suelen ocurrirme sobre las 4, hora a la que suelo comer, y lo que noto principalmente es como calor y ardor en la cara y cuello, me salen manchas rojas, y al cabo de media hora se pasa.

En diciembre de 2019, me redujeron la dosis de la noche a 120 porque tenía los leucocitos bajos, pero ahora los tengo más estabilizados, y supongo eye en breve me los volverán a subir.

Estoy tomando también desde el 2019 Tryptizol 25 para eliminar el dolor neuropatico que sufro y aunque empieza a ser más leve, no consigo que se me vaya por completo. ¿Alguien está sufriendo de dolor neuropatico en pies y podría darme recomendaciones para mejorarlo?

muchas gracias

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Begogarcia

4/5/21 a las 19:52

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Begogarcia

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@Sanyhec yo llevo tres años tomando tecfidera y todavía alguna vez me pasa, sólo que no tan a menudo

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Anasus

4/5/21 a las 20:56

Anasus

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Yo sigo con rubefacción a veces, estoy cuidando la alimentación y este día el resultado de analítica tengo el colesterol en 254, nosé lo que falla, con lo que como, ya dudo si será el tecfidera.

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Anasus

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Sanyhec

4/5/21 a las 23:22

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Sanyhec

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@Begogarcia jo después de tanto tiempo y sigue pasando espero que te encuentres bien

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Sanyhec

4/5/21 a las 23:24

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Sanyhec

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@Anasus a mi me paso con el aubagio me subio mucho el colesterol, espero que con la tecfidera no sea asi

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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