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Viviendo con esclerosis múltiple

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :) 

Un abrazo,

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@catin89 hola yo tomé fingolimod y muy bien PERO afecta a la mácula del ojo y como es habitual en estos tratamientos son inmunidepreores.en relación a la mácula te controlan muy bien tiene su seguimiento.saludos


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4/12/21 a las 0:28

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@catin89 hola yo tb diagnosticada en 2018 y termine Mavebclad. Llevo 1 año sin tomar nada. Esperando resonancia. Tuviste un brote con esta medicacion? Saludos!!


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7/12/21 a las 12:55

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Buenas a todos. Me llamo Jose Manuel y tengo 44 años, y aunque aun no es definitivo el diagnostico casi con total seguridad tenga EM. Todo empieza sobre junio de este año, durante un entrenamiento de ciclismo donde la intensidad era bastante alta comencé a ver extraño, como si me faltara percepción, cosa que me paso en dos ocasiones, no le di mayor importancia y lo achaque falta de alimentación o cansancio. Luego no volvió a repetirse dicho síntoma. En agosto tuve un accidente practicando deporte y me fracture clavícula y algún hematoma, me operaron y quede bien. A mitad de octubre retome mi actividad física en casa habitual pero poco a poco, y a primero de noviembre sufro episodio de diplopía durante practica de ciclismo el cual desaparecía a los pocos minutos de parar actividad. No obstante acudo a urgencia por que ya no era normal y me asuste bastante.  Actualmente, después de casi 40 días sigo teniendo episodios de diplopía y vértigo con tan solo andar unos minutos. Ya me han realizado análisis y resonancia magnética descubriendo 4 lesiones, dos de ellas activas a mediados del mes de noviembre, lo cual me hace sospechar que la EM la padecía de antemano.  Actualmente a la espera de los resultados de la punción lumbar para confirmar definitivamente el pronóstico y posible tratamiento. Lo que más me inquieta es el vuelco que va a dar mi mida, tengo un trabajo muy exigente físicamente, con condiciones de temperaturas muy cambiantes y bruscas, cambios de turnos constantes ya sea de dia y de noche, es decir, un trabajo que aunque es mi pasión soy consciente de que en estas condiciones me sería imposible desarrollar con cierta normalidad,  y por otro lado el deporte, ya que aunque parezca extraño y teniendo el trabajo que tengo, lo necesito más bien por motivos psicológicos y los evidentes beneficios  a nivel físico.


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catin89

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