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@Javier.B Me entristeció el diagnóstico de espondilitis anquilosante, lo comenté en el trabajo pero solo genera problemas. Ahora he cambiado de trabajo y trato de hablar lo menos posible. Si tengo dolores me los aguanto y en caso de baja por espondilitis seré cauto para no hacerme la víctima. En la vida hay que ser prudente, si lo cuentas laboralmente puede perjudicarte.

@Javier.B hola! Muy muy interesante está conversación 😊

Yo creo que depende de cada persona y de su situación con la enfermedad.

En mi caso, que tengo EM, he pasado por brotes bastante potentes y tenía serias dificultades para andar, por ejemplo, entiendo que alguien no quiera "aguantar" esas situaciones. Pero oye! Nadie dijo que la vida fuera fácil.

Mi pareja, apareció en mi vida después de la EM. Se lo dije casi desde el primer día, fue algo así como, hola soy Eva y tengo esclerosis múltiple 🤭 bueno, un poco exagerado. Pero es cierto que no se lo oculté y poco a poco íbamos hablando de ello porque él tampoco conocía mucho el tema.

Nunca he estado triste, deprimida o baja de moral por este tema. Es más, siempre o la mayor parte del tiempo tengo una actitud bastante positiva. Y eso también cuenta mucho para con las otras personas.

También ha habido gente que...se fue, bueno es su decisión.

En esos brotes me esforzaba para no ser una "carga" si, lo puedes llegar a ver o sentir así. Pero al final como soy super maja, 🤣🤣 pues una cosa por la otra 🤭🤭

Pero si de verdad son personas que te quieren, entiendo que no te quieran ver así y todo ese bla bla, pero al final estamos en el mismo barco y se trata de remar juntos no? Y oye el o la que no quiera, siempre estará a tiempo de bajar.

Hace algunos años , cansada de un dolor más que insoportable , con mareos las 24 horas , caídas casi diarias , sin capacidad para mantener una conversación, sin trabarme , con insomnio continuo , acúfenos , dolor de mandíbula y encías , picores en el cuerpo , cólicos etc..., y tomando 15 pastillas diarias , decidí que era hora de dejar toda la medicación poco a poco , pues , en lugar de mejorar , padecía de un importante empeoramiento. Los médicos no quisieron ayudarme , sólo repetían que debía seguir con toda la medicación. Sabía que iba a ser muy difícil , y durante un año entero , supe lo que les cuesta , a los drogadictos desintoxicarse . Fue realmente un infierno , sólo quería morirme, y tampoco gozaba de ayuda alguna. Entonces fui al médico y se lo conté, necesitaba algo para el dolor insufrible y para dormir . Empezaba de nuevo , me fue añadiendo un relajante muscular y un antidepresivo. Tantos efectos secundarios fueron bajando de intensidad , y algunos desaparecieron. Hasta día de hoy . Sigo sufriendo mucho , pero nada que ver a cómo estaba. Debido a tanta medicación mi boca se enfermo , al igual que mi intestino , con los que estoy trabajando desde hace hace un año.

Cuando tienes dolores crónicos es un poco agotador y la verdad a veces hasta violento cuando alguien te pregunta como estas... nunca puedes decir de manera honesta estoy bien, pero es mas facil decirlo asi. Se ve decepción en los ojos de los seres queridos cuando eres sincero y tampoco quieres ser una victima constante a ojos de la gente y crear lastima.

La fatiga física esa que solamente la entiende el que la padece. Yo la he padecido mucho mucho ahora menos , y nadie entiende porqué, se creen que no tienes gana de nada , cuando una esta fatigada no puedes con tú alma y te rindes porque no puedes más por mucho que lo intentes , mi experiencia es esta , y lo mejor para remontar es algún tratamiento que pueda ayudar a mejorar y no vale solo la fuerza de voluntad no.

Ánimo

Pilar

Depende mucho del tipo de enfermedad crónica que tengas, si cursa con dolores intensos y dificultad de movilidad (como es mi caso) o no, del grado de afectación y limitaciones en el día a día, etc. Lo que sí es cierto que tu mente hace mucho. Yo soy muy positivo-alegre-optimista y luchador... y en todos estos años, eso me ha ayudado mucho, a pesar de mis dolores continuos y mis limitaciones. La clave es: control mental (para no caer en la desesperación-angustia-ansiedad) y humor, mucho humor a la vida (el humor es mi tabla de salvación). :) Puede ser un sano "amargado" (como hay tanta gente) o un enfermo feliz y sonriente, como es mi caso .... depende de ti. :)

Si que me ha sorprendido que personas que no conozco , se abran tanto . En mi caso , depende , de lo que me transmiten , puedo ser muy desconfiada , o puedo abrirme con prudencia.

Hola Javier,si,despues de convivir mas de 30 años no hay otra(jiji)

Yo creo que la infancia marca muchíiiiiiiisimo cómo somos en la edad adulta... pq es cdo somos esponjas de asimilar...asimilamos comportamientos ajenos, normas que nos imponen, buen o mal trato de nuestros padres/madres, etc etc. También es cierto que estoy de acuerdo en que, condicionándonos, no tiene por qué ser algo definitivo, es decir, que nos lo podemos currar, para, si no eliminar, sí minorizar el efecto que nos puedan haber causado ciertas experiencias traumáticas de la niñez... pero no es fácil, ni sencillo, ni corto en el tiempo... requiere de tiempo, paciencia, ayuda y un profundo análisis de lo que nos queremos quedar y del lastre que queremos soltar....

Creo que la gente en general, hace poca reflexión al respecto, y pensamos muchas veces lo de "yo soy así y a quien no le guste que no mire", y bueno, está bien quererse y tal, pero también es muy importante, ser consciente de en lo que estás fallando, para no volverlo a repetir ¿no?

Yo tomo vitamina D3+K2 hasta que llega el verano... prácticamente toda la población tiene déficit, así que lo entiendo como algo "natural". Vivo en Euskadi, y no tengo la posibilidad ( como supongo en las islas o Andalucia), de ver el sol todos los días ( o muchos de ellos), así que es un hábito natural en mi...¿Sí he notado efectos? Ni idea...pero te protege de muchas enfermedades ( o las hace más livianas), así que entiendo que aunque no sea del todo consciente, un bien me está haciendo...