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Hola, para mi la palabra grave significa muerte, asi que no, yo no la defeniria como grave tal vez "porculera", fastidiosa. No a todos nos trata igual pero en uno está el como llevarlo. A mi me ha tocado cosillas malas de la enfermedad pero también me a enseñado muchas cosas y creo que juego la partida con una ventaja, soy consciente que nos puede tocar a cualquiera y os aseguro que mi perspectiva de vida me cambió muchisimo. Si tengo días malos pero como cualquiera en la vida, pero esos días son los menos en mi vida,. Procuro no darle mas protagonismo del necesario en mi vida. Hay que ser consciente que en el camino se pierden cosas, no se puede tener todo. A mi me gustaría tener unos cuantos millones en el banco pero no se dió, y no por ello paro mi vida para lamenmtarme sigo en el camino. Pues con las cosas malas que nos pasa en la vida igual, llorar un ratito pero se sigue luchando que hay muchas cosas buenas que vivir.

Hay veces que con una enfermedas crónica que produce fatiga, ciesta mucho salir o hacer cosas , para no sufrir esa fatiga se deja de intentarlo y ya es pereza. Es un circulo vicioso

@Javier.B hola! Y... Si 🤭🤭🤣🤣

Hay algunos síntomas que sólo sentimos l@s que tenemos EM.

Pero después de todos estos años, entiendo que en general las enfermedades neurológicas son difíciles de entender.

Yo de normal puedo andar más o menos para defenderme en el día a día pero por ejemplo cuando hace calor es menos lo que puedo andar y en general es menos lo que puedo hacer.

Si alguien me pregunta, simplemente digo lo que me pasa. Que lo entiende? Bien, que no lo entiende? Bien también 🤣 🤭 🤣 🤭 🤣 🤭 él o ella verá. Pero ese ya no es mi problema la verdad.

Al que le interese, preguntará y al que le traiga sin cuidado pues no suele decir nada 🤭🤭

Pero al final es como todo ☺️☺️ no por tener una enfermedad tenemos que esperar que nos escuchen o qué nos entiendan, creo yo. 👍

Cuide muchos años a mi mamá y luego a mi papá, es cierto que se pasa desapercibido, y el resto asume que uno tiene que hacer todo y la ayuda escasea el agradecimiento por parte del resto de la familia nunca llega.( no es queja,es realidad)

A mi me sirvió salir a caminar, la meditación, permitirme mis espacios de relajó, evitar reprimir mis frustraciones,regalarme mi modo fotografía terapéutica ,crear una red de apoyo con personal externo,y dejar de creer qué tenemos que ser las salvadoras de todo,todo el tiempo,aprender a decir que no tambien es cuidarse.

Para cuidar a otros tenemos que estar bien nosotros primero.

Está carísimo todo. A pesar de que trabajo tengo que comer comida de cuchara. No queda otra.

No sigo a ningún influencer , de ningún tipo, mi medico es el que sabe mas sobre mi enfermedad por su carrera y experiencia. Hay influencers que dicen que mi enfermedad la genero yo con mi mente, ( lo que me faltaba), otros aseguran que si te pones en manos de dios el te curara m que solo orando puedes recuperar la salud. Con esto quiero decir que vende humos los hay para todos los gustos. Hace tiempo una chica con parkinson como yo siguió a un tipo de estos y se dejo la medicación , decía que estaba mejor que nunca, tenía un montón de seguidores que la alentaban y yo les advertí del peligro que conlleva dejarse la medicación de golpe y me dijeron de todo menos guapa, al tiempo supe que a esa chica la ingresaron de urgencias por dejarse la medicación, en fin a youtube solo entro para escuchar música y poco mas.

@Javier.B Me entristeció el diagnóstico de espondilitis anquilosante, lo comenté en el trabajo pero solo genera problemas. Ahora he cambiado de trabajo y trato de hablar lo menos posible. Si tengo dolores me los aguanto y en caso de baja por espondilitis seré cauto para no hacerme la víctima. En la vida hay que ser prudente, si lo cuentas laboralmente puede perjudicarte.

@Javier.B hola! Muy muy interesante está conversación 😊

Yo creo que depende de cada persona y de su situación con la enfermedad.

En mi caso, que tengo EM, he pasado por brotes bastante potentes y tenía serias dificultades para andar, por ejemplo, entiendo que alguien no quiera "aguantar" esas situaciones. Pero oye! Nadie dijo que la vida fuera fácil.

Mi pareja, apareció en mi vida después de la EM. Se lo dije casi desde el primer día, fue algo así como, hola soy Eva y tengo esclerosis múltiple 🤭 bueno, un poco exagerado. Pero es cierto que no se lo oculté y poco a poco íbamos hablando de ello porque él tampoco conocía mucho el tema.

Nunca he estado triste, deprimida o baja de moral por este tema. Es más, siempre o la mayor parte del tiempo tengo una actitud bastante positiva. Y eso también cuenta mucho para con las otras personas.

También ha habido gente que...se fue, bueno es su decisión.

En esos brotes me esforzaba para no ser una "carga" si, lo puedes llegar a ver o sentir así. Pero al final como soy super maja, 🤣🤣 pues una cosa por la otra 🤭🤭

Pero si de verdad son personas que te quieren, entiendo que no te quieran ver así y todo ese bla bla, pero al final estamos en el mismo barco y se trata de remar juntos no? Y oye el o la que no quiera, siempre estará a tiempo de bajar.

Hace algunos años , cansada de un dolor más que insoportable , con mareos las 24 horas , caídas casi diarias , sin capacidad para mantener una conversación, sin trabarme , con insomnio continuo , acúfenos , dolor de mandíbula y encías , picores en el cuerpo , cólicos etc..., y tomando 15 pastillas diarias , decidí que era hora de dejar toda la medicación poco a poco , pues , en lugar de mejorar , padecía de un importante empeoramiento. Los médicos no quisieron ayudarme , sólo repetían que debía seguir con toda la medicación. Sabía que iba a ser muy difícil , y durante un año entero , supe lo que les cuesta , a los drogadictos desintoxicarse . Fue realmente un infierno , sólo quería morirme, y tampoco gozaba de ayuda alguna. Entonces fui al médico y se lo conté, necesitaba algo para el dolor insufrible y para dormir . Empezaba de nuevo , me fue añadiendo un relajante muscular y un antidepresivo. Tantos efectos secundarios fueron bajando de intensidad , y algunos desaparecieron. Hasta día de hoy . Sigo sufriendo mucho , pero nada que ver a cómo estaba. Debido a tanta medicación mi boca se enfermo , al igual que mi intestino , con los que estoy trabajando desde hace hace un año.

Cuando tienes dolores crónicos es un poco agotador y la verdad a veces hasta violento cuando alguien te pregunta como estas... nunca puedes decir de manera honesta estoy bien, pero es mas facil decirlo asi. Se ve decepción en los ojos de los seres queridos cuando eres sincero y tampoco quieres ser una victima constante a ojos de la gente y crear lastima.