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Me di cuenta desde los 12 años de edad, porque empecé a razonar, que lo que parecía no era normal después de todo lo que pasé en mi infancia, cómo voces que no procedían de personas reales, gracias a Dios solo tengo alucinaciones auditivas, y también pude diferenciar entre la realidad y lo que no es real. Me pregunté en esa edad a mi misma, si escuchar 6 voces que me decían que tenía que hacer era normal, busque en Google, y en ese entonces el primer link que me apareció el título que señalaba, decía, que, era esquizofrenia auditiva...no pude creerlo, pero en pocos momentos al final lo acepté, y dije: "tengo que realizar un plan personal, para poder lidiar con mi padecimiento". Me costó mucho tiempo, tuve desde los 12 a los 17 años (5 años) de lucha, para que al final mis papás me llevarán a un psiquiatra, y así al final obtener medicamentos para estar tranquila y mejor conmigo misma. En mi caso me gusta estar medicada, ya que así puedo entablar una conversación"normal" (porque bueno... en psicología lo normal no existe) xd, y, realizar mis actividades sin ningún estrés, y seguir continuando y siendo cada día una mejor persona.

También, es importante el cuidado personal, tener una rutina que te ayude a sentir bien, tener amor propio, quierete, cuídate y amate. Hacer las necesidades básicas como la higiene 🪥 , y hobbies favoritos, a mí me encanta dibujar, el arte 🎨🎭 es mi pasión, la lectura me encanta, también hay que cuidar lo que leemos y que información consumimos, ya que si no tenemos cuidado, puede que se ingrese en el subconsciente las cosas malas que no queremos informarnos.

Sigo aprendiendo, y es muy importante cambiar de mentalidad, si tenemos pensamientos negativos, como paisajes bellos, o cosas que nos agraden ☺️✨

Recuerda, el poder de la mente, es mejor que cualquier cosa que nos pueda obstaculizar.

Yo me jubilé en 2005. Al principio estaba triste por dejar de trabajar pero un buen consejo de una amiga me cambio, dejé de trabajar entre papeles ( mí último trabajo fue en la delegación de educación) ya no podía dar clases con los alumnos, era profesora interina y cada año tenía destino diferente, algunos muy lejos de mi domicilio y tenía que cambiar de domicilio, sin el apoyo y ayuda familiar, (por ejemplo para ponerme la inyección cada 48h, cuando me toca glúteo cómo lo hacía?) así que escribí a la delegada de educación, al jefe de personal, explicando mi situación. Lo tuvieron en cuenta y me dejaron trabajar en la delegación, hasta que un día, tropecé y me caí y el inspector médico me llamó a su despacho y me dijo que tenía que jubilarme, así que pensé ahora trabajaré para mí cuerpo. Empecé a hacer yoga, pilates, piscina terapéutica, bicicleta estática...

Tenía y sigo teniendo todas las mañanas ocupadas. Físicamente estoy bien, aunque sin equilibrio, tengo que andar con dos apoyos en casa, en la calle me desplazo con silla de ruedas eléctrica, me da mucha libertad y autonomía .Cuando llego a clase de pilates, no estoy cansada y puedo hacer mi rehabilitación.

Saludos a todos y todas

Vaya, pues la verdad es que no lo había pensado nunca. Sí que he tenido periodos de aftas muy molestas pero no sabría decir si coincidieron con un brote de inflamación por EA... desde luego estaré muy pendiente y os lo haré saber por aquí en caso de que me suceda.

Yo estuve casi dos años usando Yuflyma cada dos semanas, y me causó una sarcoidosis pulmonar. Me suspendieron ese tratamiento y empecé hace poco con el Cosentyx. De hecho mañana me toca la 4ta inyección, y la verdad es que le tengo bastante fe a este tratamiento porque con la 3ra dosis ya noté algo de mejoría, después de haber estado con un brote que empezaba a preocuparme. Llevo poco tiempo, pero no te desanimes si aún no notas mucho los efectos, tengo entendido que este tipo de tratamiento puede tardar meses en hacer efecto.

Lo que sí me llama la atención es que tuvieras la primera dosis hace 3 semanas y tengas proximamente la segunda dosis. La forma en que me lo pautaron a mí ha sido distinta, aunque es exactamente la misma que describe el prospecto del medicamento. Estoy poniendo 5 inyecciones en 5 semanas consecutivas, es decir, el miércoles que me dieron la medicación me puse la primera, el miércoles siguiente puse la segunda, al tercer miércoles puse la tercera, mañana miércoles pongo la cuarta, y el próximo miércoles pongo la quinta. Después de la próxima semana paso a ponerlas 1 vez al mes. Yo vivo en España, y el tratamiento está 100% cubierto por el sistema de sanidad pública, son tratamientos carísimos, lo que posiblemente influencia el criterio de administración de los medicamentos... no lo sé...

Esto del sistema inmune despistado es un rollo, pero hay que llevarlo lo mejor posible... mucho ánimo! un abrazo!

Hola Ana imagine vivir con 9, a favor diré que olvido los nombres de mis enfermedades. Regodearse no tiene mejoras. Entro por ello lo justo. Enfoco esto con las mejores actitudes, intento que los momentos de cama sean positivos. Estudio, reseño películas, busco reír todo cuanto sea posible en plena angustia 😧 Me esfuerzo por verme bien aunque sea en pijama. Orden que ayuda a ver la vida un poco mejor. Dormir, siempre dormí poco, pero me pasé. Me gustan los libros, la geopolítica, el arte, la medicina, la vida en general con todo lo que conlleva, moriré danzando un propósito maravilloso. Doné mí cuerpo a la ciencia, tengo el carné a todos avisados. Que sirva de algo 😅 Aún no deseo despedirme, pero asumo la muerte como una parte de vida. Es lo normal m medito, siempre aún en los peores momentos y gritando de dolor hago. Sería excelente hablar de la rara enfermedad PAH, Porfiria aguda hepática. Usted puede exponer el vídeo 📹 lo peor es el desconocimiento y que médicos busquen el el ordenador. Mí abuela paterna murió de dolores. Es una tortura y darla a conocer adecuado. Un fuerte abrazo.

Cuando me da calor,me lavo la cabeza con agua fría luego me seco rápido,a mí me funciona

@Elsa.C Pues si, a mi me paso en el 5º año, me subió y tenia en tumor en la zona linfática de la pelvis, me lo quitaron con radioterapia y estuve un año bien, pero volvió, ahora con metástasis en una costilla esta vez la radioterapia no pudo con ello, con un tratamiento hormonal, se mantiene en 0,01, espero que por mucho tiempo.

Escuchado si, comprendida no tanto, es decir no se si realmente me presta atención o no, desde luego he tenido tantos especialistas , por los años que llevo se han ido jubilando , que ha habido de todo. Pero por lo general no me he sentido muy escuchada por lo general. Es una pena porque si nos escucharan mas y hubiera un diálogo estoy segura de que nos iría mejor a los enfermos y ellos tal vez llegarían a conocer mejor a cada paciente y su enfermedad, que aunque tenga el mismo nombre, tiene diferentes síntomas

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas. 

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades. 

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Recuerdo que siendo mas joven si notaba mas ganas de salir a dar una vuelta con los amigos en primavera , me sentía mas alegre, mas risueña. Sin embargo , en otoño, me entraba una especie de melancolía y aunque era igualmente feliz , era una época mas de quedarme en casa viendo una película. Pero es lógico, en primavera hace mejor tiempo , puedes estar mas tiempo fuera de casa pues dura la luz mas tiempo y en otoño ocurre lo contrario. Mi estado de ánimo era el mismo pero el tiempo te invitaba a una cosa o la otra. Ahora como hago mas o menos lo mismo ya no es tanto el cambio, solo en verano que nos vamos a un apartamento en la playa noto que me siento mas alegre.

Yo llevo poniéndome prolia casi 5 años ( hará 5 años exactamente el 15 de mayo, que me toca ponerme la siguiente inyección)

Al principio, tras el primer año de ponérmela, en la consiguiente densitometria, incluso subió mi nivel de osteoporosis tanto en fémur, como en columna y me preocupó ( también tomaba ya, el hidroferol). Me dijeron que al principio era normal, que podía pasar y progresivamente, se iría ajustando.

Después, a partir del tercer año, me bajó un poquito la osteoporosis. Ahora, no he vuelto a hacerme más densitometria osea. Yo pensé, ingenuamente, que podría descansar una temporada de ponerme la inyección, pero ya veo, por lo que estáis comentando, que no se puede dejar, que si lo haces, tiene efecto rebote. Madre mía..

A mi, siempre me advierte la enfermera, cuando voy a ponerme la prolia, que, si voy a ir al dentista, que avise de que me pongo prolia y que puede necrosar algún implante dental. Me dió miedo, pues recordé que me habían implantado una muela ( todo perfecto) y yo ni me acordé de decir que estaba con prolia desde hacía un tiempo. Afortunadamente, no pasó nada.

Yo, no creo tener efectos secundarios, pero claro, como me duelen las articulaciones, muchas veces, por otras patologías, pues no se si pueda tener relación alguna con la prolia

Lo que si procuro tener en cuenta, con el tema de la osteoporosis, es tener una ingesta más adecuada de calcio ( que durante muchísimos años, fui un desastre con mi alimentación : bulimia, intercalada con anorexia y eso ha sido tremendo para mi organismo) , tomar un poco el sol ( cuando se puede, claro) y desechar todas las bebidas carbonatadas( Coca colas, refrescos con gas.., pues contribuyen a desmineralizar el hueso, así, como también pasa con el Omeprazol.

Un abrazo para todos 🤗 🤗