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@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas. 

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades. 

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Recuerdo que siendo mas joven si notaba mas ganas de salir a dar una vuelta con los amigos en primavera , me sentía mas alegre, mas risueña. Sin embargo , en otoño, me entraba una especie de melancolía y aunque era igualmente feliz , era una época mas de quedarme en casa viendo una película. Pero es lógico, en primavera hace mejor tiempo , puedes estar mas tiempo fuera de casa pues dura la luz mas tiempo y en otoño ocurre lo contrario. Mi estado de ánimo era el mismo pero el tiempo te invitaba a una cosa o la otra. Ahora como hago mas o menos lo mismo ya no es tanto el cambio, solo en verano que nos vamos a un apartamento en la playa noto que me siento mas alegre.

Yo llevo poniéndome prolia casi 5 años ( hará 5 años exactamente el 15 de mayo, que me toca ponerme la siguiente inyección)

Al principio, tras el primer año de ponérmela, en la consiguiente densitometria, incluso subió mi nivel de osteoporosis tanto en fémur, como en columna y me preocupó ( también tomaba ya, el hidroferol). Me dijeron que al principio era normal, que podía pasar y progresivamente, se iría ajustando.

Después, a partir del tercer año, me bajó un poquito la osteoporosis. Ahora, no he vuelto a hacerme más densitometria osea. Yo pensé, ingenuamente, que podría descansar una temporada de ponerme la inyección, pero ya veo, por lo que estáis comentando, que no se puede dejar, que si lo haces, tiene efecto rebote. Madre mía..

A mi, siempre me advierte la enfermera, cuando voy a ponerme la prolia, que, si voy a ir al dentista, que avise de que me pongo prolia y que puede necrosar algún implante dental. Me dió miedo, pues recordé que me habían implantado una muela ( todo perfecto) y yo ni me acordé de decir que estaba con prolia desde hacía un tiempo. Afortunadamente, no pasó nada.

Yo, no creo tener efectos secundarios, pero claro, como me duelen las articulaciones, muchas veces, por otras patologías, pues no se si pueda tener relación alguna con la prolia

Lo que si procuro tener en cuenta, con el tema de la osteoporosis, es tener una ingesta más adecuada de calcio ( que durante muchísimos años, fui un desastre con mi alimentación : bulimia, intercalada con anorexia y eso ha sido tremendo para mi organismo) , tomar un poco el sol ( cuando se puede, claro) y desechar todas las bebidas carbonatadas( Coca colas, refrescos con gas.., pues contribuyen a desmineralizar el hueso, así, como también pasa con el Omeprazol.

Un abrazo para todos 🤗 🤗

Hola 👋🏼

La verdad que yo no me he sentido escuchada ni entendida por la neurologa en un tema en el cual ella es como si no creyera lo que yo decía(ausencias por epilepsia).... hasta que ya tuve una crisis de ausencia de epilepsia con una amiga la cual no me quitó el ojo de encima para poder describir todo lo que hacía y antes de yo ir a consulta,mi amiga me grabó un audio explicando todo lo que hice para que se lo pusiera a la neurologa y viera que era cierto todo lo que yo decía....

Pero es muy triste que se tenga que estar así,al igual que no quiso creer mis atragantamientos y encima me contestó como retándome te voy a mandar a disfagia y a ver si es verdad que te atragantas🙄

Después de decirme eso,en la última consulta fui acompañada de quien me ha visto comer y atragantar..😔

Vamos, que a veces no sé qué hay que hacer para que te crean los médicos....

Como si no tuviéramos otra cosa que hacer que inventarnos los síntomas....

Eso ha sido lo que a mí me ha ocurrido.

@Alvaro cierto, y boli y papel podemos seguir utilizando 🤭👍

Hola! Claro que ha cambiado la percepción, a veces no me deja otra opción 🤭🤣

Sobre todo mi pierna izquierda, desde hace muchos años ella es la que manda, y como diga que no quiere seguir pues...descansar toca 😂 también depende de la temperatura, si ha descansado bien la señorita y varias cosas más 🤭

Pero ya son muchos años y la conozco, sé sus límites ☺️ y me adapto.

Y lo que le diría es que ya llevamos muchos años y nos hemos adaptado. Así que a seguir así que nos va bien. ☺️ No haré más de lo que puedas pero tampoco menos 🤭

yo tuve que llevar a los tribunales a la Seguridad Social,pues no me daban la minusvalia.

Cuando salio el juicio lleve a mi abogado i  un perito, gane el juicio i me dieron  un 46 de minusvalia

y la invalidez permanente,tenia 62 años y con ello me jubile.

Vivo con mi enfermedad , tengo temporadas buenas y malas .

Si por mantequilla te refieres a la margarina, SI, es posible, pero MANTEQUILLA como tal es muy saludable, y ACEITES? Por tu salud espero y no estes siguiendo esos estudios, el Aceite el que me menciones, esta a un hidrogeno de ser aceite de carro, es un veneno liquido, lo peor para tu cuerpo y sistema inmunologico, super refinados!!

Aceites saludables: aceite de aguacate prensado en frio, aceite de oliva prensado en frio, Aceite de coco, grasa de puerco y mantequilla.

Hola! Está muy bien querer saber la causa y así, igual, poder llegar más fácil a la solución.

Pero igual, la causa, lo q ha hecho q tengamos EM, no es la misma para tod@s. Pudo ser un virus, nuestra genética o que el día 7 de abril de 1931 la tierra estuvo en una posición errónea. No lo sabemos de momento, lo que si es totalmente cierto es que desde que me diagnosticaron en el año 2002 esto ha evolucionado una barbaridad.

En medicaciones, estudios, protocolos de actuación, es absolutamente brutal. Y eso no hace falta que me lo diga nadie, ni estadísticas ni nada, porque eso lo he vivido yo.

Así que puede que nunca se llegue a saber la causa. Podemos teorizar todo lo que queramos, que está bien saber, no digo que no, pero en un mundo en el que salen maestros de la "nada", "grandes artistas" llenando estadios enteros cantando eso de mi primera chamba, etc...pues vamos a fiarnos más de lo q vemos y vivimos.

Y el mundo real, a mí lo que me dice es que vamos por muy buen camino (y desde hace unos años) para, de momento dejar quietecita a la EM. Porque en este mundo que hay tanta (mala) información de absolutamente todo, lo que también hay es más miedo, por ejemplo, en cuanto a la EM se refiere.

Y no sólo es una percepción mía, hace poco se lo comenté a mi neuro y me dió la razón. Y cuando he ido al hospital para ponerme el tratamiento por ejemplo, hablando con nuev@s diagnosticad@s he flipado todo lo que sabían!!! 🤭🤭

Por eso, lo que quería decir, después de todo este rollo 🤣🤣 es que no hay que tener miedo por cómo estaremos mañana, que lo que hay que hacer es VIVIR AHORA. Que estamos en buenas manos y mañana...pues, mañana lo vemos ☺️👍

Después de 12 años, no produce nervios ni intranquilidad, me imagino que si estas en los primeros años es distinto, quizás exista más miedo a recibir malas noticias, pero paciencia, cada revisión es un paso adelante hacia la curación.