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Top discusiones

Los miembros de la comunidad de Carenity están activos cada día, participando, comentando y ayudándose mutuamente. Estas discusiones principales son un reflejo de las discusiones en todos los foros dedicados a alguna enfermedad, que registran un gran número de comentarios, reacciones y participaciones recientes. Son de gran interés para nuestros miembros.

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avatar jose20011

avatar Ana_C

avatar Adela27

@PomponCJEM Hola :) Fue mi primer tratamiento, los pinchazos los llevé bien, cuide mucho mi piel y seguí todas las recomendaciones de mi enfermera, piel hidratada, masajes con anticelulíticos. La tripa para mi era la mejor zona, la peor los muslos.

A mi Copaxone me fue muy mal, mi EM ha sido muy amable, muchos años como sindrome radiologico aislado, hasta que en una revisión salió una nueva lesión y por eso empecé con Copaxone. Nunca me había sentido enferma hasta entonces, tenía un agotamiento extremo, me sentía muerta en vida. A los 5 meses cambié de hospital porque no me entendía con mi neuro, en la resonancia de control apareció nueva lesión por lo que no me funcionó. Mi nuevo neuro me lo cambió por un medicamento de nueva generación Mavenclad.

A la semana de retirarme el Copaxone volví a sentirme estupendamente, como era yo antes, al mes y medio empecé con Mavenclad y ningún efecto secundario. Todavía no han pasado los 2 años para valorar si me está funcionando 🤞

A mi no me fue bien Copaxone, pero se de personas que llevan años con el y les va estupendamente, así que espero que a ti también!!

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avatar Nancy1

avatar Virginiagp

avatar CHELOO

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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avatar Stuart

avatar laurabcn

avatar CHELOO

avatar Silvia78

avatar Estrella265

avatar Alexandra123

avatar Maria_Jones88

avatar Balde10

avatar edgarmax

@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad

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avatar Campanilla

avatar EvaReche

avatar Natalis

avatar AureliaM

avatar forika

avatar Soniac

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S


Mucho animo



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avatar Mariaaaa

avatar micaenlaluna

avatar susi69

LLevo dos meses haciendo meditación y he notado una mejoría muy muy notable...tengo mal sueño desde no sé ni cuando, he probado de todo, medicación, remedios naturales...de todo, pero está claro, que en mi caso, es por cuestiones emocionales...al despertarme hago meditación y al acostarme lo mismo, y he de decir, que la mejoría ha sido muy muy positiva. Creo que el aprender a respirar, el tomarte un tiempo para resintonizar con uno mismo...es fundamental y aporta mucho.

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avatar Mariangus

avatar Gorgonio

avatar CariLizana5

Buenas tardes a todo el mundo...

Yo pienso que el ser "dependientes" nos acarrea múltiples problemas emocionales...porque nadie quiere reconocer( sino te queda más remedio) que necesitamos ayuda.

En mi caso tengo una cuidadora una hora el lunes y jueves, no es mucho pero algo es algo..Tanto protocolo para todo, aún así, es mejor que nada, me esfuerzo por levantarme, hablo con ella etc.

Además de lo que habéis dicho( alimentación sana, caminar, u otros si se puede) creo que el primer paso es con uno mismo(reconocer que tienes un problema de autonomía ( físico o psicológico,psíquico ) ya es un paso para mi...y aunque la Enfermedad de las mil caras(E.M.) cada uno es un mundo...hay que intentar vivir el cada día lo mejor posible...

Buena tarde calurosa de domingo....

Ánimo y fuerza 💪

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avatar Gorgonio

Para gestionar el estrés, ejercicios de meditación, ejercicio físico casero si se puede y se tiene tiempo. alimentación sana y hacer una rutina de vida con horario todos los días. No saltarse ninguna comida y pensar en el presente.

No apesadumbrarse por el pasado ni angustiarse por el futuro y si sufres una situación adversa desde el punto emocional en un mal ambiente yo recomiendo hacer como Victor Frank o los místicos de la Iglesia católica ver todo como si fuese una película. Cuando tienes malos rollos con alguien verlo todo como si estuvieses en el cine, siendo correcto siempre, aguantando el tipo y sobre todo no quejarte y ser cordial incluso con personas que su comportamiento no es el correcto.

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avatar Carchris

avatar Malefica82

avatar micaenlaluna

@Elsa.C en mi casa éramos muchos y yo me siento sola. A parte de que soy una montaña rusa de sensaciones dispersas

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avatar Alvaro

avatar Romeoimpact

avatar AdrianHPx3

Yo como lo justo. Llevo desempleado un año y medio y por motivos económicos me racionó los alimentos. Es elegir o racionar las cosas más básicas o vivir en la calle. Estuve en el pasado casi inválido y con dolores de artritis muy fuertes yo achaco todas esas molestias al mal ambiente laboral que sufría y al mobbing que estaba sufriendo en el trabajo

Sufro espondilitis anquilosante y yo creo que gracias a esa decisión mi enfermedad casi ha remitido y los analisis son muy buenos.

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avatar camponotus_punctulatus

avatar danielosorio

avatar AdrianHPx3

Me di cuenta desde los 12 años de edad, porque empecé a razonar, que lo que parecía no era normal después de todo lo que pasé en mi infancia, cómo voces que no procedían de personas reales, gracias a Dios solo tengo alucinaciones auditivas, y también pude diferenciar entre la realidad y lo que no es real. Me pregunté en esa edad a mi misma, si escuchar 6 voces que me decían que tenía que hacer era normal, busque en Google, y en ese entonces el primer link que me apareció el título que señalaba, decía, que, era esquizofrenia auditiva...no pude creerlo, pero en pocos momentos al final lo acepté, y dije: "tengo que realizar un plan personal, para poder lidiar con mi padecimiento". Me costó mucho tiempo, tuve desde los 12 a los 17 años (5 años) de lucha, para que al final mis papás me llevarán a un psiquiatra, y así al final obtener medicamentos para estar tranquila y mejor conmigo misma. En mi caso me gusta estar medicada, ya que así puedo entablar una conversación"normal" (porque bueno... en psicología lo normal no existe) xd, y, realizar mis actividades sin ningún estrés, y seguir continuando y siendo cada día una mejor persona.

También, es importante el cuidado personal, tener una rutina que te ayude a sentir bien, tener amor propio, quierete, cuídate y amate. Hacer las necesidades básicas como la higiene 🪥 , y hobbies favoritos, a mí me encanta dibujar, el arte 🎨🎭 es mi pasión, la lectura me encanta, también hay que cuidar lo que leemos y que información consumimos, ya que si no tenemos cuidado, puede que se ingrese en el subconsciente las cosas malas que no queremos informarnos.

Sigo aprendiendo, y es muy importante cambiar de mentalidad, si tenemos pensamientos negativos, como paisajes bellos, o cosas que nos agraden ☺️✨

Recuerda, el poder de la mente, es mejor que cualquier cosa que nos pueda obstaculizar.

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avatar iarmas

avatar Gorgonio

avatar Luna635

Yo me jubilé en 2005. Al principio estaba triste por dejar de trabajar pero un buen consejo de una amiga me cambio, dejé de trabajar entre papeles ( mí último trabajo fue en la delegación de educación) ya no podía dar clases con los alumnos, era profesora interina y cada año tenía destino diferente, algunos muy lejos de mi domicilio y tenía que cambiar de domicilio, sin el apoyo y ayuda familiar, (por ejemplo para ponerme la inyección cada 48h, cuando me toca glúteo cómo lo hacía?) así que escribí a la delegada de educación, al jefe de personal, explicando mi situación. Lo tuvieron en cuenta y me dejaron trabajar en la delegación, hasta que un día, tropecé y me caí y el inspector médico me llamó a su despacho y me dijo que tenía que jubilarme, así que pensé ahora trabajaré para mí cuerpo. Empecé a hacer yoga, pilates, piscina terapéutica, bicicleta estática...

Tenía y sigo teniendo todas las mañanas ocupadas. Físicamente estoy bien, aunque sin equilibrio, tengo que andar con dos apoyos en casa, en la calle me desplazo con silla de ruedas eléctrica, me da mucha libertad y autonomía .Cuando llego a clase de pilates, no estoy cansada y puedo hacer mi rehabilitación.

Saludos a todos y todas

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avatar Andme20

avatar _Mari_

avatar Gorgonio

Vaya, pues la verdad es que no lo había pensado nunca. Sí que he tenido periodos de aftas muy molestas pero no sabría decir si coincidieron con un brote de inflamación por EA... desde luego estaré muy pendiente y os lo haré saber por aquí en caso de que me suceda.

Yo estuve casi dos años usando Yuflyma cada dos semanas, y me causó una sarcoidosis pulmonar. Me suspendieron ese tratamiento y empecé hace poco con el Cosentyx. De hecho mañana me toca la 4ta inyección, y la verdad es que le tengo bastante fe a este tratamiento porque con la 3ra dosis ya noté algo de mejoría, después de haber estado con un brote que empezaba a preocuparme. Llevo poco tiempo, pero no te desanimes si aún no notas mucho los efectos, tengo entendido que este tipo de tratamiento puede tardar meses en hacer efecto.

Lo que sí me llama la atención es que tuvieras la primera dosis hace 3 semanas y tengas proximamente la segunda dosis. La forma en que me lo pautaron a mí ha sido distinta, aunque es exactamente la misma que describe el prospecto del medicamento. Estoy poniendo 5 inyecciones en 5 semanas consecutivas, es decir, el miércoles que me dieron la medicación me puse la primera, el miércoles siguiente puse la segunda, al tercer miércoles puse la tercera, mañana miércoles pongo la cuarta, y el próximo miércoles pongo la quinta. Después de la próxima semana paso a ponerlas 1 vez al mes. Yo vivo en España, y el tratamiento está 100% cubierto por el sistema de sanidad pública, son tratamientos carísimos, lo que posiblemente influencia el criterio de administración de los medicamentos... no lo sé...

Esto del sistema inmune despistado es un rollo, pero hay que llevarlo lo mejor posible... mucho ánimo! un abrazo!

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avatar Luna635

avatar Malefica82

avatar Maku2003

Hola Ana imagine vivir con 9, a favor diré que olvido los nombres de mis enfermedades. Regodearse no tiene mejoras. Entro por ello lo justo. Enfoco esto con las mejores actitudes, intento que los momentos de cama sean positivos. Estudio, reseño películas, busco reír todo cuanto sea posible en plena angustia 😧 Me esfuerzo por verme bien aunque sea en pijama. Orden que ayuda a ver la vida un poco mejor. Dormir, siempre dormí poco, pero me pasé. Me gustan los libros, la geopolítica, el arte, la medicina, la vida en general con todo lo que conlleva, moriré danzando un propósito maravilloso. Doné mí cuerpo a la ciencia, tengo el carné a todos avisados. Que sirva de algo 😅 Aún no deseo despedirme, pero asumo la muerte como una parte de vida. Es lo normal m medito, siempre aún en los peores momentos y gritando de dolor hago. Sería excelente hablar de la rara enfermedad PAH, Porfiria aguda hepática. Usted puede exponer el vídeo 📹 lo peor es el desconocimiento y que médicos busquen el el ordenador. Mí abuela paterna murió de dolores. Es una tortura y darla a conocer adecuado. Un fuerte abrazo.

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avatar Linfocita

avatar Romeoimpact

avatar CariLizana5

Cuando me da calor,me lavo la cabeza con agua fría luego me seco rápido,a mí me funciona

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Foros de las enfermedades más populares

Habla con los miembros de nuestra comunidad de pacientes en espacios dedicados por patología. Estos foros de enfermedades son un ejemplo de los foros existentes en Carenity. Puedes plantear tus preguntas y compartir tu experiencia con los miembros que viven con los mismos problemas que tú.

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Hela

Hela Ammar

Farmacéutica, Hela es Data Scientist en Carenity. Utilizando sus conocimientos científicos y médicos, apoya a los distintos responsables de proyecto en la realización de estudios en la vida real con los miembros de la comunidad.Hela se licenció en la Facultad de Farmacia de Monastir (Túnez) y se doctoró en Farmacia. Tras unas prácticas como analista de mercado en el Ministerio de Salud Pública de Túnez y otras como asistente de gestión de productos para la diabetes, decidió completar su formación científica inicial con un máster en Gestión Farmacéutica y Biotecnológica en la ESCP Business School.Hela se incorporó a Carenity en mayo de 2022, como Data Scientist tras haber realizado sus prácticas de fin de carrera en Novartis como Junior Product Manager en asma grave.A través de sus diversas experiencias en hospitales y farmacias, Hela ha tenido la oportunidad de trabajar estrechamente con los pacientes y ha desarrollado un conocimiento de las enfermedades crónicas.

Ana Maria

Ana Maria Cano Lopez

Ana es la Community Manager España de Carenity. Su labor principal es la de interactuar con la comunidad española de Carenity y animarles a que compartan sus experiencias personales en el foro. Además se encarga de traducir y adaptar artículos para la revista de Salud de la plataforma española.Ella cuenta con un grado en Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad de Alicante, España y con un Máster en Comunicación Internacional en iSCOM, Paris, Francia. Trabaja como autónoma en Carenity desde 2023.

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Lo que dicen nuestros miembros

Estas son citas y opiniones enviadas por los miembros de Carenity. Pacientes, familiares, interesados, comparten aquí su experiencia y su opinión sobre el foro de Carenity y lo que les ha aportado discutir y compartir con otros pacientes.

"Vivir con asma me ha impedido disfrutar de algunas cosas de la vida que todo mundo disfruta. Gracias al foro de asma, puedo compartir mis pensamientos con otros pacientes y no sentirme tan sola."

ES_Catalina

Catalina
Asma, Paciente
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"No es sencillo vivir con esta enfermedad, siempre tengo nuevos retos a afrontar, pero gracias a este foro he encontrado el apoyo que necesito."

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Alejandro
Trastorno Bipolar, Paciente
36 años

"No me ha sido fácil adaptarme a la vida con DT2. En Carenity he encontrado personas que me entienden y me ayudan con sus conejos a llevar mejor la enfermedad en mi vida diaria."

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Juancho
Diabetes de Tipo 2 / Cáncer de pulmón, Paciente
58 años

"Mi madre tiene la enfermedad de Parkinson desde hace varios años y nunca ha sido facil, pero gracias a Carenity encuentro consejos y personas que me ayudan."

ES_Carla

Carla
Enfermedad de Parkinson, familiare
43 años

"Amo jugar con mis nietos pero cada día es más difícil debido al dolor en mis manos. Carenity me ha ayudado a encontrar consejos de gente que me entiende."

ES_Alberto

Alberto
Artrosis, Paciente
69 años

"Es muy importante aprender a manejar la epilepsia y aceptarla como parte de uno mismo. Este foro me ha enseñado eso y mucho más."

ES_Arandele

Arandele
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