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@Javier.B hola! Pues mira, cuando le he dicho a alguien que tengo esclerosis múltiple, lo primero que suelen decir es, ah pues no se te nota nada! 🤭

Entonces suelo contestar, hombre puede que no lo notes tú 🤣🤣 pero te aseguro que yo, noto mis cosas 🤭🤭

He aprendido que a la gente no le suele importar lo que le cuentes y menos si tiene que ver con una enfermedad y si a esto le sumas que me suelo reír mucho, pues... generalmente no lo toman en serio 🤣🤣

Pero ya hace muchos años que no me importa 🤭🤭 lo que me digan o lo que piensen pues...en fin, es algo que no me quita el sueño 😴 🥱 la verdad. Yo sé lo qué me pasa y cómo estoy, tengo mi medicación que me va bien, así que lo demás pues...🤭

Oye, al que no le guste que no mire. 🤣🤣

Yo por suerte heredé de mi padre su carácter . Siempre tenía una frase un chiste, algo para animarnos, nunca lo vi triste , incluso cuando se estaba muriendo por cáncer de pulmón salían las enfermeras riendo de su habitación. Yo siempre tengo motivos para querer comenzar el día , aunque esté de mala racha, me gusta dibujar, escribir , cantar, y a eso dedico parte de mi tiempo, también cuando me quedó dormida , que mi marido me despierte dulcemente me alegra el día.

Me sienta tan mal y me frusta tanto que ya si eso te contesto en marzo, cuando pongan la hora buena..... 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂

Mucho, mucho, mucho dolor, casi sin poder andar, cada paso son cuchillos que se clavan en la columna, en las nalgas, en las rodillas, en los pies, pero hoy tocaba encuentro con viejos compañeros de trabajo, desayuno, salida en barco, comida en restaurante, día largo... Y allí he estado yo con mi sonrisa, con mi "no pasa nada", con mi cuerpo gritando "no puedo!!!" y yo diciéndole "te callas".

Ahora en la cama. Un día más superado. Mañana no sabemos qué pasará.

Saludos guerrer@s

Es un tema complicado. Trato de compartir mi experiencia:

¿Alguna vez has tenido la sensación de ser dependiente de un tratamiento?

Si , he proced,ido a decir en consulta y las experiencias has sido bastante dispares:

-Decirme que SI o SI debía tomármelo

-Decirme, vamos ha reducirlo.

-Tomarlo como una desconfianza al profesional médico, algo que en absoluto es así... En este caso, no te queda otra que pedir una segunda opinión ...

¿Es un tema que puedes abordar con tu médico?

Depende del médico y cómo se lo plantees, algo difícil si estamos en la línea de Psiquiatría

En tu opinión, ¿cómo se puede distinguir entre una necesidad médica real y una dependencia instalada?

En mi opinión, depende mucho de escuchar a tu cuerpo y analizar muy bien tus sensaciones en disminución del tratamiento: No creo óptimo quitar el tratamiento de golpe si hablamos en línea de Psiquiatría. El motivo, es porque puede aparecer una ansiedad brutal que no te deja pensar con claridad.....

Por otra parte debemos estar muy atentos a efectos secundarios que con una disminución del tratamiento, suelen reducirse o desaparecer

.... Y lo más importante, , Si te das algo más, notas necesidad imperiosa de tomar más.... es cómo si tu cerebro te dijera más, más .... si no lo haces, aparece el dolor como el elemento que contrarresta la necesidad.... Aquí sabes perfectamente que estás sufriendo síndrome de abstinencia y no una necesidad médica real.... Hablo siempre en medicamentos psiquiátricos y no de otra índole

Es mi experiencia. En la actualidad, no dependo de ningún fármaco en esta línea y Gracias a Dios !!!!

Espero sea de interés y ayuda

@Tauro27 hola! Que tal? Bueno yo te puedo hablar de mi experiencia pero...cada un@ tenemos la nuestra ☺️

Mis lesiones, según donde las tengo, lo que más me afecta es sobre todo a la pierna izquierda. Y muchos de mis brotes, han sido con esa 🦵🤭. Entonces durante los brotes si he tenido complicado el tema de andar. Pero también han ido quedando secuelas.

Ahora, cuando hacer calor, o ando más de lo habitual, o no he descansado suficiente, o la luna sale 5 minutos más tarde🤣🤣 pues empiezo a andar raro y tengo que parar.

Durante una temporada (6 o 7 meses) estuve sin medicación y la verdad es q fatal. Hasta que no empecé con una potente (tysabri) no conseguí mejorar, pero...mejoré 🥳 después de eso estuve 9 años con tysabri y ahora llevo 2 o 3 con kesimpta me he mantenido igual. Sólo me pasa lo lo del calor, o cuando ando más etc.

Las lesiones antiguas pues ahí las tenemos, puede pasar q vuelvas a notar sensaciones antiguas, q si dura menos de 24-48 horas será un pseudobrote. O pueden quedarse formalitas, o si, también pueden volver a despertar.

Pero también es verdad que mis lesiones están en mi 🧠 🤭

Lo siento por el rollazo pero no puedo utilizar menos palabras 🤣👍🙏

Qué notas tú? Cómo estás?

Ese es un tema profundo. Tener una enfermedad crónica puede dificultar las cosas, pero a veces pequeñas alegrías como jugar al Juego del Pollo me ayudan a sonreír de nuevo. Es fácil, relajante y me da un buen respiro de las dificultades diarias.

Hola!!!! @Taliaaa

Mi síntoma se ha vuelto visible tmb este año, se me nota que a veces cojeo bastante

Al principio reconozco que me daba vergüenza y me sentía mal. Me esforzaba muchísimo para q no se me notase y creeme que no es la solución.

Llegará un dia, en el que abrazarás tus síntomas y te empezará a dar igual lo que piense o te diga la gente. Ahora esa eres tú.

Después de mucho tiempo ahora digo abiertamente y con valentía que tengo esclerosis múltiple y te das cuenta de que las personas te admiran por tener esa actitud.

Obviamente hablo desde mi experiencia. Que estuve un mes con el cerebro en shock literalmente porque no aceptaba mi enfermedad.

Ahora esta soy yo y lo digo con orgullo.

Un besito y ánimo

El calor me quita la energía. Cuando se llega a 30° me arde la cara.

Los olores fuertes (desodorantes, lacas, perfumes...) me dan dolor de cabeza.

Al vivir en Andalucía, hay días que me cuesta respirar cuando hay arena en suspensión de Marruecos, Sahara.... Miro la calidad del ambiente en Google Maps y zas, me da la razón. Veo que la calidad es mala. A veces, incluso me tengo que poner la mascarilla.

Los cambios de presión me da dolor de articulaciones.

Los ruidos fuertes cada vez los soporto menos. Me molestan muchísimo.

Un cuadro bonito tenemos, jajaja!!!

Hola, soy Cristina de Gran Canaria, tengo 52 años y tengo em desde los 14 años y realmente puedo decir que desde hace unos 15 años que estoy con Natalizumab, puedo decir que las secuelas que me habían dejado los brotes, se han ido mejorando muchísimo en todo éste tiempo, antes sin un tratamiento que no me parase los brotes, era como que cada vez me iba un par de escalones atrás y ahora me da la opción de poder subir alguno de los que había bajado... En sensibilidad, en la falta de equilibrio, que es lo que más me falta a día de hoy.