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Los miembros de la comunidad de Carenity están activos cada día, participando, comentando y ayudándose mutuamente. Estas discusiones principales son un reflejo de las discusiones en todos los foros dedicados a alguna enfermedad, que registran un gran número de comentarios, reacciones y participaciones recientes. Son de gran interés para nuestros miembros.

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avatar gise81

avatar Alicia17

avatar Susi1981

Buenas noches 

Escribí desde un país de Latinoamérica, agradezco de ante mano este espacio, porque la verdad ha sido muy complicado encontrar un foro donde se toque este tema tan complejo.

Les contaré mi historia 

Mi ex novia acaba de dejarme por segunda vez con el pretexto de que no puede ofrecerme lo que merezco y que debido a su enfermedad no quiere arrastrarme con sus desequilibrios y hacerme sufrir. Dice que me ama mucho, pero que ya no se siente igual como en los primeros 2,5 años de relación ( llevábamos 3 años largos), en la primera ocasión me dejó y presentaba comportamientos que para mí eran demasiado sorprendentes porque nunca la había conocido así, se tornó demasiado fría y seguia con sus actividades sin ningún problema como sino hubiera lastimado a nadie; en esa ocasión termino hospitalizada en el psiquiátrico por una semana. Ella me busco , me pidió ayuda y que volviéramos. A principios de este año me pidió de nuevo perdón llorando manifestándome que no sabía que le había ocurrido en ese momento y que no sabía que estaba pensando, que iba a luchar por mí para restaurar la confianza que teníamos y retomar los planes que teníamos antes de este primer suceso (vivir juntos y matrimonio). 

Hasta hace 20 días aproximadamente ella seguía empeñada con el matrimonio y me dijo que me lo iba a proponer con todas las de la ley, que esperara un poco que ella lo haría.

Hace una semana le hice un reclamo porque de cierta manera debido a las cuarentenas y la situación social del país, no me estaba prestando atención mientras yo pasaba por un suceso pesado. Ese fue el detonante para posteriormente terminar de nuevo la relación. Ella se tornó de nuevo con esa actitud que presentó en la anterior situación, fría, sin llanto y sigue sus actividades en las redes sociales sin ningún problema aunque manifiesta que está triste por la situación. He hablado con su padre y me dice que le sorprende de nuevo está situación, que el nota que ella está muy diferente, con la mirada vacía y haciendo muchas actividades durante el día en casa ya que no está laborando. Él me dice que ella no está midiendo el peso de las cosas y que simplemente decidió dejar todo hacia un lado y liberarse. No sé si ella en algún momento entrará en sí y me buscara.

 

Muchas gracias por leerme

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avatar Maria_Jones88

avatar Balde10

avatar edgarmax

@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad

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avatar jose20011

avatar Ana_C

avatar Adela27

@PomponCJEM Hola :) Fue mi primer tratamiento, los pinchazos los llevé bien, cuide mucho mi piel y seguí todas las recomendaciones de mi enfermera, piel hidratada, masajes con anticelulíticos. La tripa para mi era la mejor zona, la peor los muslos.

A mi Copaxone me fue muy mal, mi EM ha sido muy amable, muchos años como sindrome radiologico aislado, hasta que en una revisión salió una nueva lesión y por eso empecé con Copaxone. Nunca me había sentido enferma hasta entonces, tenía un agotamiento extremo, me sentía muerta en vida. A los 5 meses cambié de hospital porque no me entendía con mi neuro, en la resonancia de control apareció nueva lesión por lo que no me funcionó. Mi nuevo neuro me lo cambió por un medicamento de nueva generación Mavenclad.

A la semana de retirarme el Copaxone volví a sentirme estupendamente, como era yo antes, al mes y medio empecé con Mavenclad y ningún efecto secundario. Todavía no han pasado los 2 años para valorar si me está funcionando 🤞

A mi no me fue bien Copaxone, pero se de personas que llevan años con el y les va estupendamente, así que espero que a ti también!!

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avatar AureliaM

avatar forika

avatar Soniac

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S


Mucho animo



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avatar petri molina

avatar annitakot807

avatar Ana_C

Viroba.

No suelo tener infecciones con la terapia biológica, pero cuando la tengo, dura más.

No te angusties, todos los tratamientos inmno moduladores bajan las defensas pero estos tienen menos efectos secundarios y son más efectivos. Yo llevo doce años con este tipo de medicación y me va mucho mejor que el metotrexato y araba. Son brotes y cuando vienen, hay que poner medios y tener paciencia, acaban por pasar y algunas veces dejan secuelas, pero es mejor aceptar la enfermedad, hay otras peores, y vivir con buen ánimo porque ayuda a mejorar físicamente si tu actitud es positiva.

Un abrazo. 

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avatar Davidkbyo74

avatar jgarric

avatar jmart71

Hola a todos! Hace buen tiempo no escribía por cuestiones de falta de tiempo. En el año 2020 , tuve una crisis muy fuerte por el reflujo. Tuve serios problemas para alimentarme porque no podía pasar alimentos. Recibí medicación por año y medio con zoltum, primero de 40 mg por las mañanas y noches y luego lo redujeron a 20 mg. Me ayudó muchísimo, pero el nudo que sentía en la garganta no desparecía. Mi gastro, una excelente doctora, estuvo muy comprometida con mi tratamiento y ante la preocupación porque el problema parecía estar en mi esófago, me indicó realizarme una ecografía que realizan con bario para ver su movimiento y al final me recetó dislep. Esta última pastilla fue la que prácticamente hizo desaparecer mi nudo. Tuve varias recaídas, pero con el pasar del tiempo, fui recuperándome. Sé lo difícil que es padecer este problema de salud y el tiempo que toma. Lo único que puedo comentarles es que se requiere de mucha paciencia porque la recuperación es muy lenta , pero que cada signo de mejoría debe ser una motivación. Hoy es mi cumpleaños y recibí un saludo virtual de este grupo que me ayudó muchísimo en esa dura etapa. En esta fecha, tan especial para mí, quería compartirles mi agradecimiento y un mensaje de esperanza. La fe y el saber que mi familia me necesitaba me dio mucha fuerza para resistir el malestar de la enfermedad. Dios lo bendiga mucho y si con alguna información puedo apoyar, aquí estaré.

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avatar jgarric

avatar Merytta1987

avatar Alainf

@Manpra Hola!

Siento no haber respondido antes. Hablando un poco de mi experiencia puedo comentarte que en los inicios de esta afección experimenté algo parecido a lo que comentas. Luego vino el tema del diagnóstico y al final fue reflujo, cosa que realmente no es que tenga una cura como tal pero sí es posible controlarse.

En mi caso influyeron en su momento muchas cosas, entre ansiedad y mala alimentación. Esos dos temas fueron los que básicamente dispararon mi afección. Seguí el tratamiento que me mandó el gastroenterólogo y empecé a cuidar mucho dieta, sin embargo creo que lo que más me ayudó fue aprender a controlar la ansiedad y el estrés.

A día de hoy aún suelo tener episodios en donde el relujo me molesta pero también sé cómo controlarlo y trato de poner en práctica lo que aprendí de esto y eventualmente lo acompaño con algún antiácido. Otra cosa importante que hice fue probar comidas poco a poco a ver cuál de ellas disparaba el reflujo y en base a eso fui identificando y reduciendo algunas cosas que a día de hoy ya no consumo o las he reemplazado por otras.

Mi recomendación es que busques la manera en la que puedas aprender a dejar de lado la ansiedad y vigilar tu dieta. Con el paso de los días, que no van a ser inmediatos, vas a empezar a notar poco a poco un cambio. Debes tener paciencia e ir poco a poco con el tratamiento que tengas.

Saludos!

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avatar Mariaaaa

avatar micaenlaluna

avatar susi69

LLevo dos meses haciendo meditación y he notado una mejoría muy muy notable...tengo mal sueño desde no sé ni cuando, he probado de todo, medicación, remedios naturales...de todo, pero está claro, que en mi caso, es por cuestiones emocionales...al despertarme hago meditación y al acostarme lo mismo, y he de decir, que la mejoría ha sido muy muy positiva. Creo que el aprender a respirar, el tomarte un tiempo para resintonizar con uno mismo...es fundamental y aporta mucho.

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avatar Mariangus

avatar Gorgonio

avatar CariLizana5

Buenas tardes a todo el mundo...

Yo pienso que el ser "dependientes" nos acarrea múltiples problemas emocionales...porque nadie quiere reconocer( sino te queda más remedio) que necesitamos ayuda.

En mi caso tengo una cuidadora una hora el lunes y jueves, no es mucho pero algo es algo..Tanto protocolo para todo, aún así, es mejor que nada, me esfuerzo por levantarme, hablo con ella etc.

Además de lo que habéis dicho( alimentación sana, caminar, u otros si se puede) creo que el primer paso es con uno mismo(reconocer que tienes un problema de autonomía ( físico o psicológico,psíquico ) ya es un paso para mi...y aunque la Enfermedad de las mil caras(E.M.) cada uno es un mundo...hay que intentar vivir el cada día lo mejor posible...

Buena tarde calurosa de domingo....

Ánimo y fuerza 💪

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avatar Gorgonio

Para gestionar el estrés, ejercicios de meditación, ejercicio físico casero si se puede y se tiene tiempo. alimentación sana y hacer una rutina de vida con horario todos los días. No saltarse ninguna comida y pensar en el presente.

No apesadumbrarse por el pasado ni angustiarse por el futuro y si sufres una situación adversa desde el punto emocional en un mal ambiente yo recomiendo hacer como Victor Frank o los místicos de la Iglesia católica ver todo como si fuese una película. Cuando tienes malos rollos con alguien verlo todo como si estuvieses en el cine, siendo correcto siempre, aguantando el tipo y sobre todo no quejarte y ser cordial incluso con personas que su comportamiento no es el correcto.

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avatar Carchris

avatar Malefica82

avatar micaenlaluna

@Elsa.C en mi casa éramos muchos y yo me siento sola. A parte de que soy una montaña rusa de sensaciones dispersas

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avatar Alvaro

avatar Romeoimpact

avatar AdrianHPx3

Yo como lo justo. Llevo desempleado un año y medio y por motivos económicos me racionó los alimentos. Es elegir o racionar las cosas más básicas o vivir en la calle. Estuve en el pasado casi inválido y con dolores de artritis muy fuertes yo achaco todas esas molestias al mal ambiente laboral que sufría y al mobbing que estaba sufriendo en el trabajo

Sufro espondilitis anquilosante y yo creo que gracias a esa decisión mi enfermedad casi ha remitido y los analisis son muy buenos.

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avatar camponotus_punctulatus

avatar danielosorio

avatar AdrianHPx3

Me di cuenta desde los 12 años de edad, porque empecé a razonar, que lo que parecía no era normal después de todo lo que pasé en mi infancia, cómo voces que no procedían de personas reales, gracias a Dios solo tengo alucinaciones auditivas, y también pude diferenciar entre la realidad y lo que no es real. Me pregunté en esa edad a mi misma, si escuchar 6 voces que me decían que tenía que hacer era normal, busque en Google, y en ese entonces el primer link que me apareció el título que señalaba, decía, que, era esquizofrenia auditiva...no pude creerlo, pero en pocos momentos al final lo acepté, y dije: "tengo que realizar un plan personal, para poder lidiar con mi padecimiento". Me costó mucho tiempo, tuve desde los 12 a los 17 años (5 años) de lucha, para que al final mis papás me llevarán a un psiquiatra, y así al final obtener medicamentos para estar tranquila y mejor conmigo misma. En mi caso me gusta estar medicada, ya que así puedo entablar una conversación"normal" (porque bueno... en psicología lo normal no existe) xd, y, realizar mis actividades sin ningún estrés, y seguir continuando y siendo cada día una mejor persona.

También, es importante el cuidado personal, tener una rutina que te ayude a sentir bien, tener amor propio, quierete, cuídate y amate. Hacer las necesidades básicas como la higiene 🪥 , y hobbies favoritos, a mí me encanta dibujar, el arte 🎨🎭 es mi pasión, la lectura me encanta, también hay que cuidar lo que leemos y que información consumimos, ya que si no tenemos cuidado, puede que se ingrese en el subconsciente las cosas malas que no queremos informarnos.

Sigo aprendiendo, y es muy importante cambiar de mentalidad, si tenemos pensamientos negativos, como paisajes bellos, o cosas que nos agraden ☺️✨

Recuerda, el poder de la mente, es mejor que cualquier cosa que nos pueda obstaculizar.

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avatar iarmas

avatar Gorgonio

avatar Luna635

Yo me jubilé en 2005. Al principio estaba triste por dejar de trabajar pero un buen consejo de una amiga me cambio, dejé de trabajar entre papeles ( mí último trabajo fue en la delegación de educación) ya no podía dar clases con los alumnos, era profesora interina y cada año tenía destino diferente, algunos muy lejos de mi domicilio y tenía que cambiar de domicilio, sin el apoyo y ayuda familiar, (por ejemplo para ponerme la inyección cada 48h, cuando me toca glúteo cómo lo hacía?) así que escribí a la delegada de educación, al jefe de personal, explicando mi situación. Lo tuvieron en cuenta y me dejaron trabajar en la delegación, hasta que un día, tropecé y me caí y el inspector médico me llamó a su despacho y me dijo que tenía que jubilarme, así que pensé ahora trabajaré para mí cuerpo. Empecé a hacer yoga, pilates, piscina terapéutica, bicicleta estática...

Tenía y sigo teniendo todas las mañanas ocupadas. Físicamente estoy bien, aunque sin equilibrio, tengo que andar con dos apoyos en casa, en la calle me desplazo con silla de ruedas eléctrica, me da mucha libertad y autonomía .Cuando llego a clase de pilates, no estoy cansada y puedo hacer mi rehabilitación.

Saludos a todos y todas

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avatar Andme20

avatar _Mari_

avatar Gorgonio

Vaya, pues la verdad es que no lo había pensado nunca. Sí que he tenido periodos de aftas muy molestas pero no sabría decir si coincidieron con un brote de inflamación por EA... desde luego estaré muy pendiente y os lo haré saber por aquí en caso de que me suceda.

Yo estuve casi dos años usando Yuflyma cada dos semanas, y me causó una sarcoidosis pulmonar. Me suspendieron ese tratamiento y empecé hace poco con el Cosentyx. De hecho mañana me toca la 4ta inyección, y la verdad es que le tengo bastante fe a este tratamiento porque con la 3ra dosis ya noté algo de mejoría, después de haber estado con un brote que empezaba a preocuparme. Llevo poco tiempo, pero no te desanimes si aún no notas mucho los efectos, tengo entendido que este tipo de tratamiento puede tardar meses en hacer efecto.

Lo que sí me llama la atención es que tuvieras la primera dosis hace 3 semanas y tengas proximamente la segunda dosis. La forma en que me lo pautaron a mí ha sido distinta, aunque es exactamente la misma que describe el prospecto del medicamento. Estoy poniendo 5 inyecciones en 5 semanas consecutivas, es decir, el miércoles que me dieron la medicación me puse la primera, el miércoles siguiente puse la segunda, al tercer miércoles puse la tercera, mañana miércoles pongo la cuarta, y el próximo miércoles pongo la quinta. Después de la próxima semana paso a ponerlas 1 vez al mes. Yo vivo en España, y el tratamiento está 100% cubierto por el sistema de sanidad pública, son tratamientos carísimos, lo que posiblemente influencia el criterio de administración de los medicamentos... no lo sé...

Esto del sistema inmune despistado es un rollo, pero hay que llevarlo lo mejor posible... mucho ánimo! un abrazo!

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avatar Luna635

avatar Malefica82

avatar Maku2003

Hola Ana imagine vivir con 9, a favor diré que olvido los nombres de mis enfermedades. Regodearse no tiene mejoras. Entro por ello lo justo. Enfoco esto con las mejores actitudes, intento que los momentos de cama sean positivos. Estudio, reseño películas, busco reír todo cuanto sea posible en plena angustia 😧 Me esfuerzo por verme bien aunque sea en pijama. Orden que ayuda a ver la vida un poco mejor. Dormir, siempre dormí poco, pero me pasé. Me gustan los libros, la geopolítica, el arte, la medicina, la vida en general con todo lo que conlleva, moriré danzando un propósito maravilloso. Doné mí cuerpo a la ciencia, tengo el carné a todos avisados. Que sirva de algo 😅 Aún no deseo despedirme, pero asumo la muerte como una parte de vida. Es lo normal m medito, siempre aún en los peores momentos y gritando de dolor hago. Sería excelente hablar de la rara enfermedad PAH, Porfiria aguda hepática. Usted puede exponer el vídeo 📹 lo peor es el desconocimiento y que médicos busquen el el ordenador. Mí abuela paterna murió de dolores. Es una tortura y darla a conocer adecuado. Un fuerte abrazo.

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avatar Linfocita

avatar Romeoimpact

avatar CariLizana5

Cuando me da calor,me lavo la cabeza con agua fría luego me seco rápido,a mí me funciona

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Foros de las enfermedades más populares

Habla con los miembros de nuestra comunidad de pacientes en espacios dedicados por patología. Estos foros de enfermedades son un ejemplo de los foros existentes en Carenity. Puedes plantear tus preguntas y compartir tu experiencia con los miembros que viven con los mismos problemas que tú.

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Hela

Hela Ammar

Farmacéutica, Hela es Data Scientist en Carenity. Utilizando sus conocimientos científicos y médicos, apoya a los distintos responsables de proyecto en la realización de estudios en la vida real con los miembros de la comunidad.Hela se licenció en la Facultad de Farmacia de Monastir (Túnez) y se doctoró en Farmacia. Tras unas prácticas como analista de mercado en el Ministerio de Salud Pública de Túnez y otras como asistente de gestión de productos para la diabetes, decidió completar su formación científica inicial con un máster en Gestión Farmacéutica y Biotecnológica en la ESCP Business School.Hela se incorporó a Carenity en mayo de 2022, como Data Scientist tras haber realizado sus prácticas de fin de carrera en Novartis como Junior Product Manager en asma grave.A través de sus diversas experiencias en hospitales y farmacias, Hela ha tenido la oportunidad de trabajar estrechamente con los pacientes y ha desarrollado un conocimiento de las enfermedades crónicas.

Ana Maria

Ana Maria Cano Lopez

Ana es la Community Manager España de Carenity. Su labor principal es la de interactuar con la comunidad española de Carenity y animarles a que compartan sus experiencias personales en el foro. Además se encarga de traducir y adaptar artículos para la revista de Salud de la plataforma española.Ella cuenta con un grado en Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad de Alicante, España y con un Máster en Comunicación Internacional en iSCOM, Paris, Francia. Trabaja como autónoma en Carenity desde 2023.

carambilla

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Lo que dicen nuestros miembros

Estas son citas y opiniones enviadas por los miembros de Carenity. Pacientes, familiares, interesados, comparten aquí su experiencia y su opinión sobre el foro de Carenity y lo que les ha aportado discutir y compartir con otros pacientes.

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"Vivir con asma me ha impedido disfrutar de algunas cosas de la vida que todo mundo disfruta. Gracias al foro de asma, puedo compartir mis pensamientos con otros pacientes y no sentirme tan sola."

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Catalina
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"Lo más importante para poder vencer este cáncer es tener información y no desanimarse, por eso decidí unirme a este foro."

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Roberto
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"No me ha sido fácil adaptarme a la vida con DT2. En Carenity he encontrado personas que me entienden y me ayudan con sus conejos a llevar mejor la enfermedad en mi vida diaria."

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Juancho
Diabetes de Tipo 2 / Cáncer de pulmón, Paciente
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Arandele
Epilepsia, Paciente
52 años

"No es sencillo vivir con esta enfermedad, siempre tengo nuevos retos a afrontar, pero gracias a este foro he encontrado el apoyo que necesito."

ES_Alejandro

Alejandro
Trastorno Bipolar, Paciente
36 años